Nos membres
Action Contre les Spondylarthrites
ACS-France est une association de patients atteints de spondylarthrites, entièrement dirigée par des patients.
L’association compte 2 départements. L’ ACS, association mère comprend la partie Santé avec les informations sur la maladie, les traitements et les manières d’améliorer sa qualité de vie. Rhumasport est la partie sport-santé d’ACS-France, l’association se mobilisant depuis plus de 20 ans pour faire avancer le mouvement comme solution pour mieux vivre avec sa maladie. L’ACS organise chaque année la Journée Nationale des Spondylarthrites le 1er samedi d’octobre.
« L’ ACS-France est toujours sensible aux projets comme
l’Alliance Rhumatech, dont l’approche nous semble bonne. »
Franck Gerald, Président
Association France Psoriasis
Fondée en 1983, France Psoriasis est la seule association française de patients dédiée au soutien des personnes atteintes de maladies psoriasiques (sous la forme cutanée et/ou la manifestation rhumatismale) et leurs proches. Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique dysimmunitaire qui affecte 2,4 millions de personnes en France.
Regroupant près de 20 000 patients, soutenue par un Comité Scientifique, les principales missions de France Psoriasis sont : l’accompagnement et le soutien des patients et de leurs proches (écoute, information, orientation, éducation); la sensibilisation des professionnels de santé pour une meilleure prise en charge; la sensibilisation du grand public, des autorités publiques et des instances pour faire changer le regard et faire reconnaître la maladie, et l’encouragement de la recherche.
Le siège de France Psoriasis se situe à Paris, et dispose d’un maillage de délégués bénévoles en région, dont des patients-experts, qui animent régulièrement conférences, stands de sensibilisation, « cafés pso » et autres ateliers, s’appuyant sur des outils pédagogiques adaptés. Une ligne d’écoute est disponible au 01 42 39 02 55 du mardi au jeudi de 09h à 17h.
« Toute l’action de France Psoriasis est orientée pour permettre à chacun d’apprendre à mieux vivre avec son psoriasis et/ou son rhumatisme psoriasique et de retrouver une certaine qualité de vie.
Parce qu’à plusieurs on est plus fort, nous avons décidé de rejoindre l’Alliance Rhumatech.
Être membre de l’Alliance va permettre de mettre notre expertise au service du patient, et sa force d’impact multipliée. Avec, comme toujours, comme objectif, permettre une meilleure qualité de vie et une meilleure information pour les patients ».
Bénédicte Charles, Présidente
Association nationale de défense contre la polyarthrite rhumatoïde
L’ANDAR est une association créée en 1984 pour lutter contre la polyarthrite rhumatoïde, elle est agréée pour représenter les usagers du système de santé et reconnue d’utilité publique.
Composée principalement de bénévoles, l’association est présente dans de nombreuses régions.
Elle met à disposition des personnes atteintes de PR et de leur entourage, l’information sur la maladie et ses conséquences, des ressources pour mieux vivre avec et mène des actions de terrain et de recherche depuis bientôt de 40 ans.
« En rejoignant l’Alliance Rhumatech, nous apportons notre expérience et notre volonté de défendre la perspective des patients, aux côtés d’autres acteurs de la santé.
Nous participerons ainsi à l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, mènerons des réflexions sur l’accompagnement des patients au quotidien comme nous le faisons au sein de notre association.
Nous misons sur le partage de connaissances, de compétences et d’expérience entre les membres de l’Alliance pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de RIC. »
Danielle Vacher, Présidente
Association France Spondyloarthrites
L’ Association France Spondyloarthrites (AFS) est une association de malades, administrée par des malades et leur famille, pour les malades, leurs familles et leurs proches, quelle que soit leur localisation géographique. L’AFS est régie par la loi 1901 et agréée par le ministère de la Santé. L’AFS s’est fixée comme mission d’aider, dans un cadre éthique, les malades souffrant de spondylarthrites à résoudre les difficultés qu’ils peuvent rencontrer dans leur quotidien tant sur le plan médical que social et professionnel.
« Rejoindre l’Alliance Rhumatech s’inscrit dans l’amélioration de la qualité de vie et de prise en charge des malades.
Ce projet innovant rassemblant toutes les expertises, des associations de patients, aux professionnels de santé, vise à centraliser les moyens et les initiatives pour répondre aux besoins et attentes des malades. »
Delphine Lafarge, Présidente
Hôpital Cochin – Assisance Publique Hôpitaux de Paris
L’hôpital Cochin est composé de 3 sites situés au cœur de Paris : Cochin, Port-Royal et Tarnier.
Il prend ainsi en charge un large panel de pathologies de l’adulte, de la femme enceinte et du nouveau-né.
« Malgré l’amélioration du pronostic des RIC ces dernières décennies, le résultat en pratique quotidienne n’est pas satisfaisant car ces patients nécessitent une prise en charge globale.
Cette dernière est grandement facilitée par la mise à disposition de l’équipe multidisciplinaire d’outils comme FormaRIC, réalisé grâce à la collaboration entre l’équipe de rhumatologie de l’hôpital Cochin et Observia, mais qui a vocation à s’étendre à de nombreux services de rhumatologie.
C’est pour cette raison que j’ai choisi de participer à l’Alliance Rhumatech, qui, j’en suis sûr, permettra une optimisation de la prise en charge de ces patients rhumatisants. »
Dr. Maxime Dougados, rhumatologue
Observia
Observia est une société française de healthtech fondée en 2011 et pionnière dans les solutions numériques personnalisées, dédiées à l’engagement et à l’accompagnement des patients atteints d’une ou plusieurs maladies chroniques.
Chaque jour, les équipes d’experts d’Observia s’engagent à améliorer les résultats de santé par le changement comportemental, pour tous et partout.
Les solutions développées par Observia sont profondément ancrées dans les sciences comportementales et les nouvelles technologies. Elles ont été déployées dans 25 pays et dans plus de 40 spécialités médicales. La société emploie 50 personnes en Europe et est un partenaire de confiance des principales entreprises pharmaceutiques du monde.
« Après près de 18 mois de co-conception de FormaRIC avec les soignants de l’hôpital Cochin, joindre nos forces avec celles des acteurs clés du secteur nous est rapidement apparu essentiel pour centraliser les efforts et rendre accessibles aux patients cette solution, ainsi que tout autre solution pertinente pour eux et leurs soignants «
Ludovic Atellian, co-fondateur d’Observia
UCB
UCB, Bruxelles, Belgique (www.ucb-france.fr) est une société biopharmaceutique mondiale axée sur la découverte et le développement de médicaments et de solutions innovantes pour transformer la vie des personnes atteintes de maladies graves du système immunitaire ou du système nerveux central. Avec plus de 8 600 personnes dans une quarantaine de pays, l’ambition d’UCB est de transformer la vie des personnes vivant avec une maladie grave. Nous nous concentrons sur la neurologie et les troubles immunologiques – en mettant les patients au cœur de nos préoccupations afin de créer de la valeur et d’améliorer réellement la vie des personnes atteintes de maladies graves ou rares. Nous sommes inspirés par les patients. Guidés par la science.
« UCB Pharma est engagé auprès des patients. Nous voyons,
dans l’alliance Rhumatech, un objectif commun ; proposer une meilleure prise en charge en unissant nos ressources afin de faire la différence ensemble pour les patients ».
Emmanuel Ricci, Directeur de la franchise Rhumatologie d’UCB
Gouvernance
